Sjukvårdspolitik Inlägg

Om vi tittar på den bild av vårdens organisation jag målat upp i Vad mäter vården? och Kristdemokraternas förslag om förstatligande så är den ju inte särskilt bra. Det är en organisation som försöker få igenom patienter i vårdflöden, men som organisation inte fångar upp om patienter studsar runt. Det är en organisation där patientorganisationer kan nå fram till politikerna, men det är oftast fel nivå för de frågor de vill driva.

Jag har här dragit upp tre punkter som jag tror skulle gå lång väg för att åtgärda dessa problem.

Kvalitetsvärden med patientinflytande

Som jag skrev om i Vad mäter vården? är det brist på mått som på ett systematiskt sätt fångar upp hur bra vård organisationen som helhet presterar. Cancervården har det i form av mediantider mellan olika steg i vårdkedjan. Vad som är bra kvalitetsindikatorer beror på hur vårdkedjan ser ut, och var luckorna i vårdkedjan ofta uppstår idag. De som vet var luckorna finns idag är patientorganisationerna. I Region Uppsala har en sådan process startats, men blivit väldigt försenad på grund av pandemin. Bra indikatorer kommer underlätta för vården och också underlätta för patientföreningarna som både kan peka på vårdnivåer i vissa län som fungerar utmärkt och vårdnivåer i andra län som fungerar dåligt. Och det för mig till min nästa punkt.

Tillvaratagande av patientföreningarnas kunskap

När jag studerade så var jag en engagerad student och bland annat med i vårt lokala studieråd. Studenterna har representation på varje beslutande nivå, så om en fråga var på institutionsnivå kunde man kontakta sin representant där, likaså på fakultetsnivå, i universitetsstyrelsen, i biblioteksstyrelse och så vidare. (Jag vet att det här inte alltid fungerar, men det är så det ska fungera.)

I vården är det normala att du som enskild har inflytande över just din vård, men vill du och din förening påverka processerna får du vända dig politikerna som sitter i det högsta organet, det vill säga motsvarande universitetsstyrelsen. Och på den nivån har man ofta inte fattat beslutet som ni vill invända mot, för det har fattats på en annan nivå. Istället för att som i exemplet med universiteten kunna kontakta din lokala representant.  Patientföreningarna kan ibland ha extremt bra kontakter, men då hänger det vanligen på personliga kontakter, till exempel med en läkare eller en verksamhetschef som är intresserad av att ha ett samarbete.

Vården är inte konstruerad som universiteten och har oftast inte de former där man lätt kan plocka in en representant. Därför bör man använda processen med kvalitetsvärden för att etablera långsiktigt samarbete. Man kan utforma det just runt kvalitetsvärdena, där man kontinuerligt har avstämning runt varför värdena ser ut som de gör och om det finns aspekter som värdena inte fångar upp. Då får man en kontinuerlig diskussion om vårdens kvalite, och den diskussionen kan ske på rätt nivå.

Hitta de stora luckorna

Luckorna inom vårdkedjorna bör man hitta med ovanstående två punkter. Men de riktigt stora luckorna är där vård helt saknas. Det kan vara att vård saknas inom en region eller att det saknas i hela landet. Därför bör varje region inrätta en instans (eller ge en existerande instans utökat uppdrag), dit patienterna och deras organisationer kan vända sig för att anmäla att vård saknas för en patientgrupp. Den instansen behöver resurser att utreda om så är fallet och ge förslag till hur och var vård upprättas. En motsvarighet bör finnas på statlig nivå, framförallt för de patientgrupper som är så små att det vettiga är att ge en region riksansvar för den patientgruppen.

Att bygga upp ny vård är dagens struktur bra på, att hitta luckorna och täta dem är dagens struktur dålig på.

Regionernas ansvar slutar inte med att förvalta den existerande vården, man har ett ansvar för alla som blir sjuka. Genom att mäta mer om patienter blir friska än antal vårdtillfällen, genom att tillvarata patientföreningarnas kunskap och genom att organiserat identifiera och laga luckorna i vården så kan man ta det ansvaret.

Lämna en kommentar

Kristdemokraternas förslag om förstatligande av vården som de nyligen släppte, fick mycket uppmärksamhet. Om man faktiskt läser rapporten är det som föreslås sex storregioner med statligt tillsatta styrelser. Det är en sämre konstruktion än dagsläget.

Om du vill läsa förslaget hittar du det här: https://www.kd.nu/regionrapport/regionrapport.pdf

Storregioner
Förslaget slår ihop de regioner som inte redan är ihopslagna till storregioner, tillsätter en styrelse och ger dem en budget. Det problem man säger sig vilja lösa är ojämlik vård. Och vården är ojämlik, men att det skulle lösas genom statliga storregioner är väldigt tveksamt.

Som jag tidigare nämnt har jag erfarenhet från patientföreningar för mindre patientgrupper, framförallt Hortons huvudvärk där jag gjorde en kartläggning av patienters väg genom vården som resulterade i en guide för patienter. Jag tar erfarenheter därifrån som exempel, för det illustrerar en allmän poäng.

Vården för patienter med Hortons huvudvärk är väldigt ojämlik. Hur många år det tar att få diagnos beror till stor del på tur och om du passar in på textbeskrivningen. Om du har stor  tur kommer du till en läkare som haft en sådan patient tidigare och känner igen symtomen. Om du har lite tur träffar du på någon annan i vården – till exempel en ambulanssjuksköterska eller en apotekare – som känner igen symtomen och ger dig ledtråden så att du kan fråga om det är det du har. Men majoriteten har inte tur. Om du stämmer in väl på textbeskrivningen (som bland annat ofta inkluderar “man i 30års-åldern”) så får du diagnos snabbare. Är du för ung, eller kvinna så tar det längre tid. Efter att du fått diagnos kan det ta år och flera återvändsgränder innan du hittar en behandling som fungerar för dig.

Varför är då detta relevant? Jo, för det har inget med storleken på regionen att göra. Visst, patienter i Stockholm får diagnos och fungerande behandling i snabbare genomsnitt, men i kontrast gäller motsatsen i Västra Götaland. Den enda patient jag träffat som fått rätt diagnos och den rekommenderade kombinationen av behandlingar vid första besöket, fick sin vård i Gävle, och Gävle är inte en stor region.

Och då är Hortons huvudvärk en grupp där det både finns forskning och många behandlingar inom landet. Det finns många grupper som helt saknar vård i landet, och behöver åka utomlands för att få vård, vilket är väldigt ojämlikt om man jämför med grupper som har vård.

Storregioner är ingen lösning på ojämlikheterna i vården, det är cementering av de nuvarande strukturerna.

Förstatligande

Kristdemokraternas förslag till förstatligande innebär att styrelserna för deras sex storregioner tillsätts av staten. Tanken att ersätta politiker med proffs är säkert tilltalande, men vad leder det egentligen till för konsekvenser?

Styrelser och nämnder inom regioner är idag övervägande av fritidspolitiker, dvs man har ett annat jobb och sköter mycket av sitt politiska uppdrag på kvällar och helger och om möten ligger när man skulle arbetat får man ta tjänstledigt för politiskt uppdrag. De politiker som är heltidspolitiker benämns regionråd och är en liten del av det totala antalet. Styrelserna har därmed bred erfarenhet från samhället i stort, inklusive från vården. Jag ser inte vilka kompetenser som idag saknas som ett statligt tillsättande av styrelser skulle ordna. Men den viktigaste skillnaden är att politiker har ett institutionellt behov av att vara kontaktbara.

Visst, kristdemokraternas rapport har rätt i att regionpolitiker i stort är okända och att ansvarsutkrävning över hur vården i stort fungerar är svårt. Men inget att det löser man genom statligt tillsatta styrelser.

Och helt anonym är man inte som sjukvårdspolitiker. I praktiken är patientföreningarna den grupp som hör av sig i egenskap av medborgare och användare av sjukvården. Och byter jag hatt så att jag skriver i egenskap av patientföreningsmänniska så är vården ofta väldigt svårkontaktbar, särskilt om vård saknas, förutom politikerna. För politiker behöver ha kontakt med väljarna. Sedan har politikerna huvudsakligen ansvar för processer och budgetar, och det är inte den värld patientföreningarna huvudsakligen lever i och vill diskutera, men det är åtminstone en väg in.

Nuvarande vårdstrukturen har gott om saker som behöver förbättras, men allt kristdemokraternas förslag gör är att stänga en väg som åtminstone ger en möjlighet att påverka.

Så för att sammanfatta: Kristdemokraternas förslag innebär en cementering av nuvarande struktur men i större regioner, en minskning av kontaktvägarna in för patientföreningar, och ingen egentlig förbättring. Det är en icke-lösning.

Nästa inlägg kommer handla om hur jag tror att vi faktiskt kan förbättra vårdens struktur.

Lämna en kommentar

Jag har arbetat åt Riksförbundet för sällsynta diagnoser och gjort ett Arvsfondsprojekt åt Huvudvärksförbundet, är kassör i Hortonsföreningen och ordförande i Hemokromatosförbundet. Under mitt Arvsfondsprojekt Vägen till vård för Hortons huvudvärk blev jag frustrerad över vården som organisation, hur kan vården fatta beslut som är både dåliga för patienterna och uppenbart dyrare för vården? Dåliga och billiga förstår man åtminstone. Så jag kom med mer och mer frågor till Malena Ranch, regionråd för miljöpartiet i Region Uppsala, och sitter nu sedan 2017 som ersättare i sjukhusstyrelsen i Uppsala för miljöpartiet. Jag har inte blivit mindre frustrerad, men förstår mer varför.

Vården som organisation mäter och styr huvudsakligen efter pengar, personaltillgång, patientbesök (vårdproduktion) och köer. Det innebär att det finns en mängd situationer som inte syns, till exempel när en patient studsar runt i jakt på diagnos, eller har för lite kontakt med vården, eller givit upp och har nödvändigt minimum med kontakt men mår dåligt. För som läsaren säkert noterar så finns bland dessa saker man mäter inte hur väl vården fungerar eller hur väl patienterna mår. Detta i stark kontrast mot hur varje studie på behandlingar är upplagd. 

I viss mån styr vad man mäter och efterfrågar alltid verksamheten. Och det som efterfrågas med de här mätvärdena är effektiva löpande band, inom varje enhet. Men vården har ett ansvar för alla, även de som inte passar in i strukturen. Den logiska konsekvensen blir då att patienter som inte går att behandla inom en viss enhet antingen avskräcks från vård, eller studsar runt på samma vårdnivå eller skickas vidare till annan vårdnivå. Så man kan förvänta sig att hitta dessa patienter i högre grad dels utanför vården, men också på universitetssjukhusen och på akutmottagningarna. I första fallet blir det en avsaknad av vård, i de två andra en överbelastning. Och tyvärr kan jag inte säga att så är fallet för vi har inte så vitt jag vet några mätvärden på hur patienter rör sig, men det stämmer väldigt bra med mina erfarenheter av Hortons-patienter. Och det stämmer väldigt bra med de problem universitetssjukhusen och akutmottagningarna har, till frustration för både patienter och alla som jobbar i vården.

Så, vad kan man göra åt det? Jag tror nyckeln för vården är tillvarata kunskapen som finns spridd hos patienterna och samlas i patientföreningarna, men på ett mer systematiskt sätt.

Fortsättning följer inom kort.

Lämna en kommentar