Jag har arbetat åt Riksförbundet för sällsynta diagnoser och gjort ett Arvsfondsprojekt åt Huvudvärksförbundet, är kassör i Hortonsföreningen och ordförande i Hemokromatosförbundet. Under mitt Arvsfondsprojekt Vägen till vård för Hortons huvudvärk blev jag frustrerad över vården som organisation, hur kan vården fatta beslut som är både dåliga för patienterna och uppenbart dyrare för vården? Dåliga och billiga förstår man åtminstone. Så jag kom med mer och mer frågor till Malena Ranch, regionråd för miljöpartiet i Region Uppsala, och sitter nu sedan 2017 som ersättare i sjukhusstyrelsen i Uppsala för miljöpartiet. Jag har inte blivit mindre frustrerad, men förstår mer varför.
Vården som organisation mäter och styr huvudsakligen efter pengar, personaltillgång, patientbesök (vårdproduktion) och köer. Det innebär att det finns en mängd situationer som inte syns, till exempel när en patient studsar runt i jakt på diagnos, eller har för lite kontakt med vården, eller givit upp och har nödvändigt minimum med kontakt men mår dåligt. För som läsaren säkert noterar så finns bland dessa saker man mäter inte hur väl vården fungerar eller hur väl patienterna mår. Detta i stark kontrast mot hur varje studie på behandlingar är upplagd.
I viss mån styr vad man mäter och efterfrågar alltid verksamheten. Och det som efterfrågas med de här mätvärdena är effektiva löpande band, inom varje enhet. Men vården har ett ansvar för alla, även de som inte passar in i strukturen. Den logiska konsekvensen blir då att patienter som inte går att behandla inom en viss enhet antingen avskräcks från vård, eller studsar runt på samma vårdnivå eller skickas vidare till annan vårdnivå. Så man kan förvänta sig att hitta dessa patienter i högre grad dels utanför vården, men också på universitetssjukhusen och på akutmottagningarna. I första fallet blir det en avsaknad av vård, i de två andra en överbelastning. Och tyvärr kan jag inte säga att så är fallet för vi har inte så vitt jag vet några mätvärden på hur patienter rör sig, men det stämmer väldigt bra med mina erfarenheter av Hortons-patienter. Och det stämmer väldigt bra med de problem universitetssjukhusen och akutmottagningarna har, till frustration för både patienter och alla som jobbar i vården.
Så, vad kan man göra åt det? Jag tror nyckeln för vården är tillvarata kunskapen som finns spridd hos patienterna och samlas i patientföreningarna, men på ett mer systematiskt sätt.
Fortsättning följer inom kort.
Bli först att kommentera